"Il mondo è bello perchè vario"

Giornata mondiale della Sindrome di Down

Francesco Fabbri e Raspanti

“Reasons to Celebrate”

La “World Down Syndrome Day 2019” (Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2019) quest'anno vuole denunciare, con la campagna Reasons to Celebrate” (Ragioni per Celebrare), che ad oggi ancora non si può cantar vittoria, e che la società è ben lontana dal raggiungimento dell'inclusione sociale delle persone affette con la Sindrome di Down.

Cos'è e cosa comporta la Sindrome di Down

Il numero cromosomico dell'uomo è pari a 46, ovvero ogni cellula del nostro corpo contiene nel nucleo 23 coppie di cromosomi.

Ogni coppia cromosomica è stata identificata dalla comunità scientifica con un numero specifico e contiene due copie di un cromosoma, una derivante dal padre e una dalla madre di ogni soggetto.

La sindrome di Down è una condizione per cui la coppia numero 21 non è formata solo da due cromosomi, bensì da 3. La causa dell'insolito patrimonio genetico risiede prevalentemente in un errore durante la meiosi, il processo cellulare che porta alla formazione dei gameti, siano essi uno spermatozoo o una cellula uovo.

Ci possono essere altre cause che portano alla Sindrome di Down, ma sono molto più rare e non provocano le stesse conseguenze della Trisomia 21.

I cromosomi sono formati dai geni, ovvero l'unità ereditaria fondamentale che porta l'informazione per la costruzione delle molecole che compongono il nostro organismo, motivo per cui la sovra espressione dei geni del cromosoma 21 ha delle conseguenze specifiche che possono o meno presentarsi in base ad alcune variabili.

Le persone affette dalla sindrome di Down sono caratterizzate da un aspetto fisico particolare, alcune delle quali sono: testa arrotondata, viso piatto, dita corte, fessure oblique degli occhi e collo corto.

I deficit che li accompagnano possono essere di lieve o media entità, e sono un ritardo nelle capacità cognitive, motorie e sensoriali, un sistema immunitario meno efficiente e un'alta propensione all'obesità e ad altre patologie.

Spesso fanno difficoltà ad esprimersi verbalmente, ma il linguaggio verbale lo comprendono bene.

Vuoi diventare un operatore Pet Therapy?

Scopri il primo step

La Sindrome di Down oggi

Come sottolinea la campagna promossa dal COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con Sindrome di Down) il mondo oggi, 21 marzo 2019, ha poco da festeggiare.

Non esistono statistiche mondiali certe, ma in Italia 1 bambino ogni 1200 è affetto dalla Sindrome di Down, e nel 2018 il totale delle persone colpite è pari a 38.000.

Secondo l’associazione italiana delle persone Down, a oggi, in Italia, solo il 13% di loro ha un lavoro e un contratto regolare.

Si capisce bene dai dati quanto ancora sia la strada da fare per garantire una buona autonomia e il massimo livello di indipendenza che potranno raggiungere questi ragazzi.

Menomazione, Disabilità o Handicap?

Per fare più chiarezza, specifichiamo il significato dei termini “menomazione”, “disabilità” e “handicap”.

  • Menomazione” significa che una parte del corpo, un organo o un tessuto non sono più in grado di svolgere la loro funzione, completamente o in parte; il supplemento del cromosoma 21 e l'eccessiva produzione di molecole è una menomazione.
  • Per “Disabilità” si intende invece l'alterazione delle capacità in conseguenza alla menomazione: il ritardo cognitivo ad esempio è una disabilità delle persone con la Sindrome di Down.
  • Infine per “Handicap” si intende le difficoltà che gli procurano la società e il mondo in cui il soggetto con la menomazione vive: non poter abitare da solo perché nella zona non ci sono associazioni di supporto è un handicap di alcune persone con la Sindrome di Down.

La ricerca scientifica e gli operatori sanitari si occupano delle menomazioni e delle disabilità, mentre sta a ognuno di noi rompere le barriere che la società stessa ha costruito e abbassare al minimo, se non addirittura azzerare, gli handicap di questi ragazzi.

Piccoli gesti per grandi risultati 

Garantire l'istruzione, il supporto alle famiglie, l'accessibilità ad attività collettive come lo sport e le arti, la possibilità di trovare un lavoro retribuito a dovere, l'aiuto che necessitano per poter acquisire la massima autonomia possibile... questi sono gli obbiettivi che tutti dovremmo porci.

Non occorre mettere su manifestazioni, attivismi o fare chissà cosa... bastano anche delle semplici azioni quotidiane, comportarsi educatamente ed essere un buon esempio per gli altri, favorendo l'inclusione sociale delle persone con delle disabilità e lottando per la difesa dei loro diritti.

Vedere con gli occhi di un altro, la famosa empatia, così semplice come concetto eppure così difficile da praticare, è la chiave per un mondo migliore, dove non solo i ragazzi con la sindrome di Down saranno accettati, ma dove diventeranno parte integrante del nostro sistema tanto da non essere più etichettati. E questo non dovrebbe valere solo per loro, ma per tutte le persone affette da disabilità.

"Un piccolo gioiello" la RepubblicaEcco il trailer di 'Dafne', dal 21 marzo al cinema.Scopri la programmazione della prima settimana: https://bit.ly/2C82l5O#Dafneilfilm

Geplaatst door Dafne il film op Woensdag 13 maart 2019

 

Dafne al cinema dal 21 Marzo

Opera seconda di Federico Bondi, Dafne racconta di una trentacinquenne con la sindrome di Down che ha una vita serena, un lavoro che le piace, amici e colleghi che le vogliono bene, ma che vede il suo equilibrio turbato dalla morte improvvisa della madre. Dafne - interpretata dall'esordiente Caterina Raspanti - allora rimane sola con un padre anziano, sprofondato nella depressione per la scomparsa della moglie, e dovrà darsi da fare per ricostruire così l'equilibrio suo e della sua famiglia. Dafne è la storia di una “ripresa”, come ottimismo e volontà di superamento.

Un invito, almeno negli intenti, ad abbandonare l’atteggiamento rigido del pregiudizio e sentimenti come la paura, a volte persino l’orrore o più spesso la compassione davanti al “diverso”.

Ma chi è davvero Carolina Raspanti? Una ragazza piccola e tenace che conquista subito, come ha fatto all'incontro stampa alla Berlinale. "Mangio solo due piccole caramelle al week end, mentre guardo 'Un posto al sole'", ha confessato ai giornalisti. E chiarendo subito che per una ragazza alla quale "non pesa per niente essere down" la volontà e il rigore sono tutto. Nata nel 1984 a Lugo, dove si è diplomata, Carolina lavora all'Ipercoop. Ha scritto due romanzi autobiografici, 'Questa è la mia vita' e 'Incontrarsi e conoscersi: ecco il mondo di Carolina', e, grazie alla sua generosità, contribuisce allo sviluppo di progetti a favore di ragazzi diversamente abili.

"La ragione che mi ha spinto a fare questo film è che ci ho creduto fin da subito e mi sono calata nel personaggio nel modo più naturale possibile mettendoci anche tutta la mia personalità", ha spiegato Carolina. E ancora: "Mi piace il mio lavoro e soprattutto stare a contatto con gli altri. Ora al lavoro mi prendono in giro, mi chiamano la star, la diva, ma lo fanno solo per scherzare". "Il mio carattere battagliero - ha sottolineato ancora - mi ha sempre aiutato a superare ogni difficoltà. Certo, anch'io ho le mie debolezze, per ben due volte - ha rivelato con candore e tra lo stupore di tutti - ho tentato il suicidio, ma in fondo nessuno è perfetto: siamo umani"

 

“...Che significa vario?
Sono strano, o normale?
Ma che significa normale?
E strano?
Strano chi è?...”

 

cit. “Il mondo è bello perché è vario”, di Josè Pascal

Caterina Scarpa, Educatrice Cinofila Centro Cinofilo Dobredog Pisa

Vuoi diventare un operatore Pet Therapy?

Scopri il primo step